Проблема допомоги тяжкохворим людям актуальна майже для кожної родини, адже, на жаль, людський вік обмежений. За даними Міністерства охорони здоров’я, у нашій країні щорічно понад 600 тисяч осіб щороку закінчує життя, через онкологічні, серцево-судинні, інфекційні захворювання. Підхід, який передбачає комплексний медичний, психосоціальний, духовний догляд і підтримку в кінці земного життя, який надається власне тяжкохворим і членам їхніх родин, називається паліативна допомога. Хоспісна допомога - частина паліативу.
Хоспіс - це філософія допомоги людям, але в Україні та інших країнах так також називається заклад, у якому надається така допомога.Перший хоспіс у Радянському Союзі був створений в Ленінграді у 1990 році. В Україні перші хоспіси з’явилися у 1996 році у Львові, Івано-Франківську та Коростені (Житомирська обл.). Це було пов’язано з новими викликами, що стояли перед охороною здоров’я країни, яка щойно здобула незалежність. Розпочинаючи з кінця 1990-х років, в Україні небайдужі представники фахової спільноти, громадськості та ін. стали замислюватися над покращенням форм допомоги не лише пацієнтам, але й членам їхніх родин. У 1997 р. на базі другого терапевтичного відділення Київської міської клінічної лікарні № 2 була зроблена перша спроба створити хоспіс у лікарні (організація гуманітарного відділення «Надія»). На початку 21 ст. виникає благодійна організація «Хоспіс Святої Варвари», заснована Християнською міжцерковною радою Московського патріархату та Міською організацією Товариства Червоного Хреста за сприяння Благодійної організації «Патек» (2000 р.). Велику роль у діяльності закладу грали представники Синодального відділу благодійності та соціального служіння та, пізніше, Школи соціальної роботи Національного університету «Києво-Могилянська Академія». У першу чергу, діяльність установи пов’язувалася з іменами С. Косовського, Г. Таранюка та Н. Дмитришин. Перше відділення паліативної допомоги при Київському міському онкологічному центрі засноване Головним Управлінням охорони здоров’я м. Києва (ГУОЗ) за ініціативи Єлизавети Глінки – президента міжнародної благодійної організації «Vale Hospice».
У 1999 р. було створено Асоціацію малоінвазійної та паліативної терапії. Одним з основних напрямків діяльності Асоціації було створення в м. Донецьку та області мережі хоспісів для онкологічних хворих і Центру навчання працівників паліативної медицини.
Завдяки активній діяльності інституцій громадянського суспільства у 2006 р. в Україні розпочався новий період розвитку паліативної та хоспісної допомоги невиліковно хворим громадянам у кінці їхнього життя. Одним із ініціаторів цього процесу виступила Всеукраїнська благодійна організація «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів», президентом якої на громадських засадах був член-кореспондент Національної академії медичних наук, доктор медичних наук, професор Юрій Іванович Губський.
Діяльність Ради була реакцією на численні звернення пацієнтів і членів їхніх родин, яким відмовляли у лікуванні та/або догляді до останніх днів життя і виписували з медичних закладів. Дякуючи співпраці з Міжнародним фондом «Відродження» та іншими міжнародними партнерами відбувся поштовх у розвитку паліативної та хоспісної допомоги. У 2007 р. була створена Всеукраїнська благодійна організація «Асоціація паліативної допомоги». У 2006 - 2009 рр., відбувалася взаємодія з Міністерством охорони здоров’я, Міністерством праці та соціальної політики та ін. державними структурами, зміна нормативно-правової бази щодо паліативної допомоги. Координаційною радою з паліативної та хоспісної допомоги (співголова – професор Ю. Губський), до складу якої увійшли практичні лікарі, науковці та представники НДО, які опікувалися розвитком паліативної та хоспісної допомоги в Україні, зокрема В. Сердюк, доц. А. Царенко, О. Вольф, С. Мартинюк-Гресь, Л. Андріїшин, доц. В. Екзархов, Є. Москвяк, В. Бачинський та інші, протягом квітня – вересня 2009 р. було розроблено проекти Концепції державної програми розвитку хоспісної та паліативної допомоги в Україні (у 2010 - 2014 рр.) та проект заходів Державної програми.
У липні 2008 року, за поданням ВГО «Рада захисту прав та безпеки пацієнтів» до Міністерства охорони здоров’я України, було видано Наказ МОЗУ «Про утворення Інституту паліативної та хоспісної медицини МОЗ України (№ 159-О від 24.07.2008 р.). Заклад був визначений, як базова (головна) науково-методична та клінічна установа МОЗ України з питань паліативної і хоспісної допомоги.
Окрім цього, з метою створення сучасної системи фахової підготовки кадрів лікарів та медичних сестер для роботи в галузі допомоги невиліковно хворим, за ініціативою ІПХМ рішенням вченої ради Національної медичної академії післядипломної освіти імені П. Л. Шупика у грудні 2009 р. була створена перша в Україні кафедра паліативної та хоспісної медицини. Завідувачем кафедри на підставі обрання за конкурсом було призначено професора Юрія Івановича Губського.
Співробітниками кафедри були розроблені навчальні програми та плани циклів тематичного удосконалення для різних категорій лікарів, організаторів ОЗ та медичних сестер з надання паліативної допомоги у ЛЗ України.
У 2010 р. була заснована благодійна організація «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги». Діяльність цієї організації – переважно просвітницько-сервісна. Серед заходів, які проводить організація – численні тренінги з різних аспектів паліативної та хоспісної допомоги для соціальних, медичних працівників, психологів, а також батьків тяжко хворих дітей; гаряча лінія по захисту прав невиліковно хворих; аналітика та дослідження на тему паліативної та хоспісної допомоги; цільова адресна допомога родинам, де проживають невиліковно хворі діти та інше.
У 2011 р. до діяльності названих організацій приєдналася «Ліга сприяння розвитку паліативної та хоспісної допомоги в Україні», яку очолив екс-міністр охорони здоров’я В. Князевич. Це об’єднання громадян також проводить просвітницьку діяльність (конгреси, конференції, семінари, наради, робочі зустрічі). «Лігою», а також іншими структурами громадянського суспільства проводяться заходи, які сприяють координації зусиль різних організацій, залучених до процесу формування політики щодо невиліковно хворих).
Впродовж 2012 - 2019 рр. під керівництвом Ю. Губського проводилися наукові дослідження, пов’язані з розробкою оптимальної моделі системи паліативної та хоспісної допомоги в Україні, її нормативно-правовому оформленню. Великим досягненням була певна лібералізація обігу наркотичних засобів, психотропних речовин і прекурсорів і реєстрація перорального морфіну. Саме необхідність забезпечення адекватного доступу до знеболення всіх громадян щонайменше з 2006 р. відстоювала Рада захисту прав і безпеки пацієнтів та інші об’єднання громадян та інституції.
У 2017 р. були видані «Паліативна та хоспісна допомога: підручник для студентів вищих медичних навчальних закладів» і «Посібник з паліативної та хоспісної допомоги у практиці сімейного лікаря», підготовлені авторським колективом під керівництвом і за загальною редакцією Ю. Вороненка та Ю. Губського.
Події на Сході України спричинили зміну соціально-політичного ландшафту. У 2014 - 2015 рр. посилилася внутрішня міграція, виникли нові об’єднання громадян, які долучилися до розвитку паліативної та хоспісної допомоги, багато закладів, які діяли на Сході України і у яких тяжкохворим надавався догляд, припинили свою діяльність або опинилися між різними сторонами збройного конфлікту. Витрати на заклади охорони здоров’я, які діяли в різних регіонах України, стали зменшуватися. Все більшу роль стали грати волонтери та представники неурядових організацій. Дедалі більше коштів для забезпечення догляду за тяжкохворими почали збиратися, завдяки краудфандингу – невеликим, але масовим пожертвам приватних осіб. Заклади паліативного догляду виникають на базі закладів, підпорядкованих Міністерству соціальної політики. Було організовано декілька приватних закладів хоспісного догляду. Новоутворені об’єднані територіальні громади планують відкриття таких закладів і вивчають вітчизняний і міжнародний досвід впровадження відповідних програм.
За даними доц. А. Царенка, станом на 01.10.2018 р. в Україні у системі охорони здоров’я діяли 19 хоспісів (567 ліжок) і 68 відділень паліативного догляду у закладах різного профілю (1626 ліжок). Це 64,3 % від потреби. Практично відсутня система допомоги невиліковно хворим вдома (11 мультидисціплінарних бригад) і програм педіатричної паліативної допомоги, які діють лише в 5 містах. Це недостатньо для забезпечення потреби, оскільки населення у першу чергу сільської місцевості не має доступу до спеціалізованої паліативної та хоспісної допомоги. У 2017 р. паліативну та хоспісну підтримку у закладах охорони здоров’я одержали 20,3 тисячі тяжкохворих осіб. Працівники переважної більшості з них проходили підготовку на кафедрі паліативної та хоспісної медицини НМАПО імені П. Л. Шупика. Всього ж за 10 років функціонування кафедри паліативної та хоспісної медицини під керівництвом професора Ю. Губського навчання (підвищення кваліфікації) пройшли понад 3000 лікарів і медичних сестер.
Далі буде…
Олександр Вольф, асистент кафедри паліативної та хоспісної медицини НМАПО імені П. Л. Шупика, голова правління БО «Асоціація паліативної та хоспісної допомоги», магістр соціальної роботи, к.політ.н.